Art. 14. (Osservatorio epidemiologico nazionale).

1. Tra i centri o i servizi istituiti dalla presente legge è costituito un sistema informativo automatizzato, denominato «Osservatorio epidemiologico nazionale» (OEN), collegato all'Osservatorio epidemiologico regionale (OER), con sede presso la Regione siciliana, e con il supporto informatico istituito presso il medesimo OER, cui confluiscono tutti i dati epidemiologici a livello nazionale e a livello dell'Unione europea. L'OEN ha come scopo la gestione medico-scientifica automatizzata di tutti i pazienti, l'archiviazione di tutti i dati individuali, la gestione del registro nazionale della talassemia, della drepanocitosi e delle altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche, l'elaborazione e l'archiviazione dei dati statistici e farmacologici, nonché l'archiviazione di dati individuali relativi ai cittadini individuati come portatori di talassemia, di drepanocitosi o di forme genetiche di emoglobinopatie, anche combinate. Alla Regione siciliana sono rimborsate, da parte delle regioni e delle province autonome che fruiscono del sistema informativo, le spese di gestione dell'OEN sulla base di un rendiconto finale

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delle spese per singola regione e provincia autonoma, da computare sulla base del numero dei malati o dei cittadini esaminati e inseriti nel sistema informativo.
2. Al sistema informativo di cui al comma 1 possono accedere lo Stato, le regioni, le province autonome di Trento e di Bolzano e tutti i centri e i servizi previsti dalla presente legge, nonché gli organismi sanitari dell'Unione europea, dell'Organizzazione mondiale della sanità e i privati cittadini, tramite i citati centri e servizi.